nova har konsekvent vägrat sova i vagnen hon har somnat kanske två gånger då hon varit helt slut men inte annars och då vaknat när man kommit hem. Men så sa svärföräldrarna att hon somnat i vagnen i helgen så idag när hon såg trött ut och jag ändå tänkt ta en promenad så fick hon sovkanin med sig och så la jag henne ner och tänk hon somnade faktiskt och sov sedan en halvtimme ute när vi kom hem. :) Dock såg hon fortfarande trött ut så jag provade att lägga henne i sängen och då somnade hon om.

Ja nu är vi hemma från huvudstaden. Jag och Lars hade en bra resa med musikla som väl iofs var sådär och sedan middag på kvällen på en innerestaurang AG som jag kan rekommendera men det är 2 månders väntetid tydligen för att få bord. Blev just ingen shopping gick en sväng i affärer på söndagen men hittade bara lite basic tröjor till Nova och en mjukishund till henne som hon gillade skarpt! Annars är hon inte mycket för gosedjur, hon har en hel hög de flesta från sjulhus och ambulans men de är inte så intressanta. Blev inte en enda bild tagen.

Nova hade också det bra hos farmor och farfar det hade inte varit några problem bara lite gnäll men det är inget ovanligt. Skönt att det fungerar att ha henne där över natten också förut har det inte varit läge för att hon hade matdropp som ska sättas igång vid 4 på morgonen och det är inte så sjysst att lasta över på några andra. 

Nova ligger i sängen nattade henne för en stund sedan återstår att se hur lång tid det tar innan hon somnar. Lars kommer som vanligt hem sent på måndagar. På onsdag är det första gången med FLAV som är en sammakomst med andra hjärtebarns föräldrar det ska bli roligt!

Jag och Lars ska iväg på minisemester lördag-söndag i Stockholm bara vi två vilket är välbehövligt! Vi ska gå på flashdance och äta en god middag och bara mysa, Lars fick resan i julklapp av sitt jobb. Lars föräldrar är barnvakt för första gången över natten men det ska nog inte vara nåt problem hon gillar de och är van att vara hemma hos de.

Idag har det varit packning som gäller det är en del med mediciner mm men glömmer vi nåt så kan de alltid åka hit och hämta det! Lite städning och tvätt har också hunnits med samt en promenad i solen.

Uppdatering om maten är att kräkningarna peppar peppar är mycket mindre. Igår kom det två gånger och det var minimala mängder och idag ingenting än så länge! Skönt att det vänt men tyvärr kan jag inte riktigt glädjas för jag går bara och väntar på att det ska komma igen men ska försöka släppa det!

Vi vaknade ganska sent i morse så jag tvekade länge om jag skulle gå till Kyrkis eller inte. Tog mig dock i kragen och gick men hade jag tänkt på hur det blåste hade jag nog struntat i det för usch vad det blåste kallt!

Det var bara sex barn där och det passade Nova bättre så en hel timme fick vi till idag framsteg! :) vi håller på att fundera på förskola och två av föräldrarna har barn på de två jag funderat på så jag passade på att fråga ut de. :)

Annars är kräkningarna färre och matlusten större peppar peppar! I morgon kl 8.30 är det dags för 18 månaders kontroll och vaccination så blir en tidig morgon!

igår var vi till haben för att möta logoped och dietist för att se om vi kan få Nova att bli mer intresserad av att äta genom munnen. Nova hade sovtit lite så hon var inte direkt på sitt soligaste humör men det gick iaf. Vi fick börja med att berätta hur vi upplevde problemen, dietisten har vi inte träffat förut och det är en ny logoped fr.o.m nu. Sedan dukade vi upp fika så de fick se hur Nova betedde sig med egna ögon. Nova skötte sig strålande jag har knappt sett henne äta så bra som hon gjorde där!
Den "gamla" logopeden ska vara tjänstledig därav den nya så båda var med och hon tyckte också att Nova gjort stora framsteg så det var kul att höra.
Det var även bra att träffa en dietist för innan har vi bara haft kontakt med dietisten på mottagningen och jag har inte alltför stort förtroende för henne och hon är väl fyrkantig i sitt tänk. Vi kom överrens med dietisten att eftersom hon nu knte hjärtmässigt behöver nögon speciell energimängd så ska vi prova att ta bort nattmaten helt och se om hon blir mer intresserad av att äta. Vi ska även tillsätta två matskedar puré i varje mål ersättning för att se om det hjälper mot kräkningarna.

Idag har hon faktiskt fått i sig hela två teskedar puré via munnen och kex och bulle sen om det är en tillfällighet eller inte... Kräkningarna är väl ungefär samma men det har varit två mål som hon inte kräkts och det var länge sedan sist.

Jag har helt glömt att jag skulle skriva en rad om rakt in i hjärtat. Elsa som var med i senaste avsnittet delade rum med Nova på biva några dagar. Då visste man inte vad som orsakade hjärtsvikten men hon var pigg och fick gå ner till avdelningen ganska snabbt. Därför var det en chock att se att de var kvar ett halvår senare men jag ville inte tränga mig på och fråga. Men drt kändes lite extra när man fick se hennes resa som man träffat!

idag blåser det och är halt så vi hoppade över kyrkis idag! Har inte så mycket att skriva om det rullar på som vanligt. Kräkningarna är jobbiga nu och värre än vanligt men läkaren ville att vi skulle avvakta en vecka när vi var där förra veckan för att se om det ev är någon infektion som påverkar. Vi ska till mottagningen i morgon för att hon ska få vaccin mot rs (påminnelse till mig själv måste be om ett nytt recept) så jag ska ta upp det då.

Ska försöka skriva om op dagen någon dag.

Lite blandade bilder från veckan som gått:

Idag var det dags för ul på barnmottagningen, det var tre månader sedan sist. Först fick vi som vanligt ta en vikt och det var nervöst för hon kräks väldigt mycket nu men hon hade gått upp ocb följer sin kurva så det var ok! Vi kompenserar genom att ge extra mat när hon kräkts så jag antar att det hjälper!

Sedan fick vi besked om att nästa steg är en sövd mr i Lund. Förut var tanken att vi skulle göra en kateteriseringe och stenta den trånga lungartären men nu vill de först göra en mr för att sedan ta beslut om det blir någon kateterisering. Läkaren tyckte att vänster kammaren ser ut som den gjort innan ingen försämring men inte heller någon större förbättring. Hastigheten i lungartären var lite långsammare vilket är positivt. 

Annars är det fullspäckat i februari. Ul idag ocg synagis nästa vecka. Sedan har vi möten med nåt som heter flav (förlädrar lär av varandra) med andra hjärtbarnsföräldrar 12 och 26:e. Den 13:e är det möte med ätteamet på haben, den 17:e är det vanliga vaccineringen och 18 månaders kontroll på bvc. 

Sedan ska jag och Lars faktiskt åka själva till Stockholm 21-22 februari en resa som Lars fick i julklapp av jobbet. Nova ska för första gången vara hos farmor och farfar över natten men det ska nog gå bra.