Nova går på habiliteringen hos logoped och dietist för att få hjälp med att komma igång att äta. Nu har de kommit på att hon ska prova en amerikansk metod som på svenska heter matkul. Det går ut på att barn i grupp ska prova på olika smaker och konsistenser osv. Det var meningen att det skulle vara 7 gånger men ena gången var logopeden sjuk och sen var Nova magsjuk en gång så det här vara andra gången hon var med. De fick prova oliver, ost mm. Jag fick sitta i ett rum brevid och kolla genom en polisspegel och kunde studera henne. Hon stoppar det mesta i munnen ägget ratade hon dock men det mesta spottas ut igen. 

Vi stannade kvar efteråt och sondade och lekte en stund innan vi gick. Sedan var vi och fikade innan vi åkte hem igen. Just ja innan får de göra en hinderbana också förstår inte riktigt varför men det är väl för att det ska vara roligt, studsmattan var roligast!

Lite bilder från idag.

I morgon åker Nova och Lars till Lund. Jag stannar hemma och jobbar de betalar bara för 1 förälder.

I lördags var vi runt och kollade på inredning till Novas rum men kom hem tomhänta. Hittade ingenting får ut på nätet och kolla i stället.

Idag var vi på kyrkis vilket som vanligt var populärt! Efter det var vi ute och lekte 1 1/2 timme är 11 grader varmt idag så Nova fick inviga sina nya skalkläder.

Precis som rubriken säger blir det inte Lund på måndag som det var tänkt för Nova är fortfarande snuvig och hostig. Jag hostar också och på jobbet är 3 av 4 kollegor sjuka så det känns sådär!

Jobbade dygn till idag så har tagit det lugnt och kollat på sport hela dagen, Nova och Lars är hos svärföräldrarna.

I torsdags var jag och Nova och fikade och på väg hem såg vi ett helt träd med sidensvansar.

Hej

Idag har öp lokaltidningen här och gjort en intervju med oss om Nova och hennes hjärtfel. Februari är hjärtebarnsmånaden och de skulle göra en artikel samband med det. Våra "grannar" som också har barn med hjärtfel var påtänkta men de tackade nej så då vidarebefordrade de våra kontaktuppgifter. Det gick bra tyckte jag han ställe frågor och knäppte lite kort är dock glad att det inte var en filmad intervju då hade jag tackat nej! Är bra på att prata men inget vidare på att uttrycka mig.

Idag ringde de även från Lund om mr som nu är bokad 7/3. Vi åker dagen innan om vi får biljetter och sedan hem samma dag som undersökningen. Annars snorar vi på Nova är på bättringsvägen men nu har jag blivit förkyld! Jobbar några timmar extra i morgon så hoppas jag mår bättre då!



PS om det är nån som läser lämna gärna en kommentar. :) ds

I måndags flög vi ner till Lund för att göra en mr. Flygresan gick ganska bra lite svårt att hålla henne nöjd då det dags att sova middag men det passade inte damen. Vi var framme på sjukhuset vid halv fem så vi checkad in först och gick sedan upp till avdelningen. Väl där fick Nova lite mat och sedan blev det undersökningar vikt, längd, blodtryck och EKG, det tyckte inte Nova var roligt men det gick ganska snabt vi avslutade med lungröntgen innan vi kom tillbaka till sjukhuset vid halv åtta.

Kl 9 på tisdagen var vi uppe på avdelningen igen och sen gick vi ner till mr kvart i 10. Där fick vi vänta en halvtimme pga kommunikationsmiss. Vi fick vara med till Nova sov någon infart fick de som väntat inte till så de väntade med den tills hon sov. 2 1/2 timme senare ringde de från uppvsket där Nova redan var vaken så vi var bara där och vände.

Kardiologen behövde inte kolla nåt ul tyckte han så vid halv fyra var vi klara. När Lars skulle boka hemresan fick vi veta att det var tåg som gällde. Jaha kul vi som inte tog med någon vagn men Lars gick iväg och köpte en sulky det behöver vi iaf framöver. Vi tog oss en promenad ner till Ica för att köpa middag och se hur lång tid det tog att gå till stationen.

Det brev nattåg till Stockholm och sedan byte där vi var hemma igen vid halv tre i går. Tågresan var ingen höjdare, nattåget gick bra men sen blev hon uttråkad och mådde dessutom illa så det var skönt när vi var framme!

Idag har logoped och dietist varit här för att se Nova äta lunch. Det gick bra över förväntan hon petade i sig bra och satt nöjt i en halvtimme vilket aldrig händer annars. I morgon ska jag träffa en kompis för lunch och passar då på att ta vägen förbi sjukhuset för sista Synagissprutan så fullspäckad vecka. :)

Annandagpåsk åker vi till Lund för att göra en sövd mr. Det blev lite hastigt påstänkt då de ringde igår men i tyckte att det var lika bra att få det gjort. Blev en del strul med att boka resan för först fick vi bara intyg för att få tågresa men så var tåget fullbokat så då var jag tvungen att ringa så att de kunde skicka in ett intyg för flyg i stället. 

Skönt för med tåget tar en himla tid också hade vi varit i Lund redan vid 7 på morgonen. Nu kommer vi dit vid halv fyra på måndagen och går allt som det ska kan vi ev åka hem redan på tisdagen. Känns lite konstigt att åka 120 mil för en undersökning som tar ett par timmar men de gör inte hjärtmr här tydligen. Ev beroende på hur det ser ut kan det bli aktuellt med en kateterisering också och då blir vi kvar längre. 

Tog ett tag med nu kommer fortsättningen. 

Vi fick beskedet på måndag kväll åkte till Lund samma kväll och sedan var det operation på onsdagen då Nova var 6 dagar. Just detta hjärtfelet vill de tydligen operera snarast.

Vi kom upp till Biva vid 8 på morgonen och fick sedan följa med en bit men fick inte följa med in till op vilket nog var lika bra det. Vi lämnade Nova vid 9 tiden och det skulle ta 4-5timmar var det sagt, de skulle ringa halvvägs sa de också så att vi visste hur lång tid det skulle ta.

Vi gjorde så gott vi kunde för att fördriva tiden dock kunde jag inte göra så mycket då jag inte orkade gå så mycket eftersom jag var nysnittad. Jag kände mig lugn och positiv orolig men under kontroll ända tills klockan var 16 och vi inte hade hört ett knysst då bröt jag ihop totalt. Det var mycket tankar som hann snurra i huvudet och givetvis kunde man inte låta bli att tro det värsta! Lars fick gå upp till Biva vid 17 för att höra om de hade hört nåt och då ringde de från op. Jag fick då info om att Nova skulle behöva ligga i ecmo för att hennes hjärta inte orkade slå tillräckligt!

Jag frågade om hon skulle klara sig och fick till svar att det hoppas vi men att utan ecmon skulle hon inte klara sig! op skulle ta ett par timmar till. Sen var det ytterliggare en lång väntan innan Torsten kirurgen ringde och sa att op var klar klockan var då nästan 22! Själva operationen av hjärtfelet hade gått bra men hon hade förlorat en hel del blod så därför hade det dragit ut på tiden. Då kunde vi andas ut lite iaf hon hade överlevt sen tog det ytterligare dryga timmen innan vi kunde se henne. 

Lite bilder hur ecmon såg ut. Ecmo är en hjär/lungmaskin som hjälper till att pumpa. Efter op pumpade hennes hjärta 50% själv resten skötte ecmon, Hon      

Hon hade även bröstkorgen öppen för att hjärtat var svullet så vi fick ha på oss rockar över kläderna. 

Jag har helt glömt att jag skulle skriva en rad om rakt in i hjärtat. Elsa som var med i senaste avsnittet delade rum med Nova på biva några dagar. Då visste man inte vad som orsakade hjärtsvikten men hon var pigg och fick gå ner till avdelningen ganska snabbt. Därför var det en chock att se att de var kvar ett halvår senare men jag ville inte tränga mig på och fråga. Men drt kändes lite extra när man fick se hennes resa som man träffat!