Idag var det dags för ul på barnmottagningen, det var tre månader sedan sist. Först fick vi som vanligt ta en vikt och det var nervöst för hon kräks väldigt mycket nu men hon hade gått upp ocb följer sin kurva så det var ok! Vi kompenserar genom att ge extra mat när hon kräkts så jag antar att det hjälper!

Sedan fick vi besked om att nästa steg är en sövd mr i Lund. Förut var tanken att vi skulle göra en kateteriseringe och stenta den trånga lungartären men nu vill de först göra en mr för att sedan ta beslut om det blir någon kateterisering. Läkaren tyckte att vänster kammaren ser ut som den gjort innan ingen försämring men inte heller någon större förbättring. Hastigheten i lungartären var lite långsammare vilket är positivt. 

Annars är det fullspäckat i februari. Ul idag ocg synagis nästa vecka. Sedan har vi möten med nåt som heter flav (förlädrar lär av varandra) med andra hjärtbarnsföräldrar 12 och 26:e. Den 13:e är det möte med ätteamet på haben, den 17:e är det vanliga vaccineringen och 18 månaders kontroll på bvc. 

Sedan ska jag och Lars faktiskt åka själva till Stockholm 21-22 februari en resa som Lars fick i julklapp av jobbet. Nova ska för första gången vara hos farmor och farfar över natten men det ska nog gå bra. 

Här kommer fortsättningen

Jag och Nova flög ner med ambulansflyg och kom ner till malmö vid 1 på natten. Resan tog ca 3 timmar och det var trångt nåt så fruktansvärt jag satt mer eller mindre i cockpit på ett extra säte som inte satt fast, det var inte så kul som nysnittad kan jag säga. Väl framme på flygplatsen var där ingen ambulans den kom en kvart efter och ut kommer en urförbannad chaufför! Sjukt otrevlig var han och bara gastade om att transportkuvösen inte gick att fästa i ambulansen. I stället för att försöka lösa problemet så skrek han om vem som var ansvarig för att infon var fel! Efter en halvtimme så fästa de kuvösen med spännband och åkte i alla fall.

Själv åkte jag taxi in till Lund. Det var en upplevelse i sig för föraren sa att jag släpper av dig vid akutintaget, Okej tänkte jag och hur ska jag hitta då jag har verkligen noll förmåga att hitta och det var som sagt mitt i natten så ingen att fråga på vägen så att säga. Jag ringde iaf på akuten och de kunde som tur var berättta hur jag skulle gå. Nova dök upp alldeles efter mig och då gjordes det ul och div undersökningar. Själv var jag helt slut så jag gick till hotellet men först skulle en pump hämtas ut och så skulle jag pumpa. Jag fick som tur var en vägvisare till hotellet annars vette tusan om jag hade hittat.

På morgonen efter kom Lars ner och när vi skulle gå till hotellet så gick vi ut genom en annan ingång och i stället för att ta höger och gå några hundra meter tog jag vänster så vi fick gå runt hela sjukhuset som sagt urusel på att hitta. Dagen bestod annars av prover och info från narkos och kirurgen Torsten. Op skulle ta ca 4-5 timmar och efteråt skulle vi bli kvar ca en vecka sas det då. På kvällen fick jag möjlighet att hålla henne lite bilder från det. 

Fortsättning följer

Här kommer fortsättningen på Novas resa.

Nova hamnade som jag skrev i förra inlägget direkt på neontalavdelningen eftersom hon hade svårt med andningen. Just då var det ingen som misstänkte hjärtfel och de hörde inget blåsljud utan de trodde det var efter kjejsarsnittet det var tydligen inte helt ovanligt med andningssvårigheter efter snitt.

Själv var jag nysnittad och fick åka upp i sängen direkt från op. Var där en stund men mådde inte bra och ade fruktansvärt ont så jag tillbringade en del av kvällen nere på bb. Det var sjukt jobbigt eftersom jag hade kateter och var ryggbedövad kunde jag inte kliva upp och gå som jag ville heller. Dagen efter på fredagen tog jag mig upp för egen maaskin och på fredagkväll fick vi ett rum uppe på neo och det underlättade mycket!

Det gick upp och ner med andningen ibland kunde de skruva av syrgasen helt men så blev hon sämre igen och ingen förstod riktigt vad det berodde på då. Vi blev väldigt väl omhändertagna av personalen iaf och vi fick ge mat och byta blöja och allt som man gör som nybliven förälder dock orkade hon inte amma så jag fick pumpa och så sondade vi henne. Hon kräktes upp en hel del så de beslöt att hon skulle få dropp som kompletering men då var problemet att hitta ett kärl att sätta dropp i då hon var extremt svårstucken. Efter två timmars försök att sätta infart beslöts det att sätta det i naveln. Detta fick till följd att vi knappt kunde hålla henne eftersom de var rädda att den skull lossna och det var hemskt! Först fick vi besked att vi inte kunde hålla henne men sen kom det en mer erfaren sjuksköterska och då fick vi hålla  henne. :)

På lördagen eller söndagen hörde de iaf att blåsljud så det gjordes ett ul på måndagkväll. Läkaren sa innan att hon skulle göra undersökningen först och först efteråt berätta för oss vad hon såg. Hon hade med sig en kollega och även om jag inte är sjukvårdsutbildad förstod jag att nåt inte var som det skulle iaf! Efter berättade hon att hon tyckte att det såg ut som truncus och hon var nästan helt säker på det men hon ville iaf kolla med Lund. Detta var vid 17 tiden och en timme senare var det bekräftat. 

Både jag och Lars bröt såklart ihop och undrade vad händer nu! Läkare förklarade att detta hjärfelet vill de operera under de första levnadsveckorna och att vi skulle ställe in sig på att åka ner till Lund inom de närmaste dagarna. Så det var bara att åka hem och packa om och ringa anhöriga och berätta vad som hänt. Tillbaka på sjukhuset fick vi veta att de tänke operera på onsdagen och att det inte fanns något ambulansflyg på tisdagen så klockan 22 på måndagen flög jag och Nova tillsamamans med läkare och sköterska ner til Lund. Lars fick åka reguljärt på tisdagen. 

Fortsättning följer..

Idag var på habiliteringen som vi går till för hjälp med matproblemen. Blev lite fundersam när vi fick kallelsen för vi skulle träffa neurologen vilket vi aldrig gjort innan så började noja om de misstänkte någon hjärnskada eller så ibland är man knäpp som om de inte skulle sagt nåt till oss isf! Iaf så visade det sig att de läkare haven har är neurologer konstigare än så var det inte.

Vi gick igenom vilka som är problemen med maten och lite allmän bakgrundsinformation. Nästa steg är att vi ska dit och göra en måltidssituation vilket innebär att vi alla äter tillsammans på haben så de kan se hur hon gör. Fick också tips inför förskolestarten till hösten.

Jag tänkte skriva ner Novas resa hitills mest för min egen skull det är så lätt att glömma bort vad som hänt. Kommer dela upp det på flera delar för annars kommer det bli alldeles för långa inlägg. 

Graviditeten flöt på utan några större problem förutom att Nova var liten vilket gjorde att vi fick göra ett antal exra ul för att se så hon växte tror vi gjorde 5 totalt. Dessutom hade hon snabb hjärtfrekvens vid ett par tillfällen så vi fick åka in och göra en hjärtkurva (har glömt bort vad det heter) men inte en enda gång upptäcktes hennes hjärtfel!

Själv mådde jag toppen hela graviditeten tror jag var hemma en eller möjligtvis 2 dagar på hela tiden från jobbet och då med förkylning, tror jag kräktes en gång på hela graviditeten! 

Nova hade dock ingen brådska ut så när jag var i vecka 42-1 blev jag inlagd på bb för att bli igångsatt. De gelade mig 3 gånger på lika många dagar men inte en enda värk fick jag! På torsdag morgon kollad de mig och jag var bara marginellt öppen så då tog jag beslutet att nu fick det vara nog det fick bli kjejsarsnitt samma dag den 15:e augusti.

När Nova var ute skyndade de iväg med henne för hon hade andningsproblem så hon fick syrgas. Just då var de inte oroliga för det är tydligen ganska vanligt efter kjejsarsnit då inte lungorna hinner anpassa sig eftersom det går så mycket snabbare än en vaginalförlossning. Så hon och Lars åkte upp till neontalavdelningen medans jag fick vänta tills jag var igensydd vilket kändes som om det tog evigheter. Väl uppe på neo hade hon fått på sig en cpap med syrgas. 

Fortsättning följer.