novashjarta

Alla inlägg under januari 2015

Av Matilda - 26 januari 2015 12:33

Idag kom vi äntligen iväg till kyrkis det var länge sedan sist. Nova tyckte inte att det var sådär jättekul så vi var bara där 40 minuter men en början iaf så får vi utöka eftersom. Nåt som var kul var att jag träffade en gammal jobbarkompis som jag inte visste bodde i Ås. När man träffar andra barn i ungefär samma ålder inser man hur liten Nova är jämfört.


Nu sover Nova middag så jag har lite egentid. Lars håller byggkurs på måndagar och kommer inte hem förens sent.

Av Matilda - 25 januari 2015 12:20

Här kommer fortsättningen på Novas resa.


Nova hamnade som jag skrev i förra inlägget direkt på neontalavdelningen eftersom hon hade svårt med andningen. Just då var det ingen som misstänkte hjärtfel och de hörde inget blåsljud utan de trodde det var efter kjejsarsnittet det var tydligen inte helt ovanligt med andningssvårigheter efter snitt.


Själv var jag nysnittad och fick åka upp i sängen direkt från op. Var där en stund men mådde inte bra och ade fruktansvärt ont så jag tillbringade en del av kvällen nere på bb. Det var sjukt jobbigt eftersom jag hade kateter och var ryggbedövad kunde jag inte kliva upp och gå som jag ville heller. Dagen efter på fredagen tog jag mig upp för egen maaskin och på fredagkväll fick vi ett rum uppe på neo och det underlättade mycket!


   


Det gick upp och ner med andningen ibland kunde de skruva av syrgasen helt men så blev hon sämre igen och ingen förstod riktigt vad det berodde på då. Vi blev väldigt väl omhändertagna av personalen iaf och vi fick ge mat och byta blöja och allt som man gör som nybliven förälder dock orkade hon inte amma så jag fick pumpa och så sondade vi henne. Hon kräktes upp en hel del så de beslöt att hon skulle få dropp som kompletering men då var problemet att hitta ett kärl att sätta dropp i då hon var extremt svårstucken. Efter två timmars försök att sätta infart beslöts det att sätta det i naveln. Detta fick till följd att vi knappt kunde hålla henne eftersom de var rädda att den skull lossna och det var hemskt! Först fick vi besked att vi inte kunde hålla henne men sen kom det en mer erfaren sjuksköterska och då fick vi hålla  henne. :)


På lördagen eller söndagen hörde de iaf att blåsljud så det gjordes ett ul på måndagkväll. Läkaren sa innan att hon skulle göra undersökningen först och först efteråt berätta för oss vad hon såg. Hon hade med sig en kollega och även om jag inte är sjukvårdsutbildad förstod jag att nåt inte var som det skulle iaf! Efter berättade hon att hon tyckte att det såg ut som truncus och hon var nästan helt säker på det men hon ville iaf kolla med Lund. Detta var vid 17 tiden och en timme senare var det bekräftat. 


Både jag och Lars bröt såklart ihop och undrade vad händer nu! Läkare förklarade att detta hjärfelet vill de operera under de första levnadsveckorna och att vi skulle ställe in sig på att åka ner till Lund inom de närmaste dagarna. Så det var bara att åka hem och packa om och ringa anhöriga och berätta vad som hänt. Tillbaka på sjukhuset fick vi veta att de tänke operera på onsdagen och att det inte fanns något ambulansflyg på tisdagen så klockan 22 på måndagen flög jag och Nova tillsamamans med läkare och sköterska ner til Lund. Lars fick åka reguljärt på tisdagen. 


Fortsättning följer..

Av Matilda - 22 januari 2015 19:36

Idag vaknade Nova efter 20 minuter på eftermiddagsturen och ville inte somna om. Annars har vi fått hyfsad ordning på sömnen oftast somnar hon vi 20 och sover till 8 och så sover hon en, en och en halvtimme vid 12. Innan kunde hon sova middag vid 14 och då somnade hon inte förens vid 22.

Det var rätt kallt idag runt -10 när solen var uppe så för att fördriva tiden lite gick vi till det lokala fiket Fröjas. Jag åt en finsk semla som är en vetebulle med hallonsylt och grädde.

Av Matilda - 20 januari 2015 17:55

Idag var på habiliteringen som vi går till för hjälp med matproblemen. Blev lite fundersam när vi fick kallelsen för vi skulle träffa neurologen vilket vi aldrig gjort innan så började noja om de misstänkte någon hjärnskada eller så ibland är man knäpp som om de inte skulle sagt nåt till oss isf! Iaf så visade det sig att de läkare haven har är neurologer konstigare än så var det inte.

Vi gick igenom vilka som är problemen med maten och lite allmän bakgrundsinformation. Nästa steg är att vi ska dit och göra en måltidssituation vilket innebär att vi alla äter tillsammans på haben så de kan se hur hon gör. Fick också tips inför förskolestarten till hösten.

Av Matilda - 19 januari 2015 20:44

Blev inget kyrkis idag då jag känner mig lite krasslig med hosta. I morgon ska vi träffa barnneurologen på haben så jag tänkte att jag skulle bada Nova idag för hon var i stort behov av en hårtvätt och det var inte populärt! Konstigt det där för ibland tycker hon det är skönt men ibland skriker hon bara och nu är det en sån period. Hon ligger nu i sängen eller befinner sig i sängen, hon sov när jag la henne men sen så vaknade hon tydligen igen.


En film från idag, väntar fortfarande på att hon ska börja gå utan stöd. Hon kan ta nåt enstaka steg och reser sig upp utan stöd men väljer oftast att krypa



 

Av Matilda - 18 januari 2015 12:32

Ja det har varit några lugna dagar inte mycket att rapportera. Kräknningarna håller i sig och härom natten kräktes hon i sängen och det har hon inte gjort på länge! Vi ska till barnmottagningen den 4:e feb så vi får väl se om hon gått upp i vikt iaf. Vi gör iaf så att vi fyller på extra mat när hon kräks så förhoppningsvis hjälper det.


Idag tar Lars med sig Nova och åker till sina föräldrar så det blir en lugn dag framför vinterstudion och sedan handbollen i kväll. I morgon ska vi försöka komma iväg till kyrkis det har en förmåga att komma saker emellan så vi inte kommer iväg. 


 

Av Matilda - 17 januari 2015 14:24

Jag tänkte skriva ner Novas resa hitills mest för min egen skull det är så lätt att glömma bort vad som hänt. Kommer dela upp det på flera delar för annars kommer det bli alldeles för långa inlägg. 


Graviditeten flöt på utan några större problem förutom att Nova var liten vilket gjorde att vi fick göra ett antal exra ul för att se så hon växte tror vi gjorde 5 totalt. Dessutom hade hon snabb hjärtfrekvens vid ett par tillfällen så vi fick åka in och göra en hjärtkurva (har glömt bort vad det heter) men inte en enda gång upptäcktes hennes hjärtfel!


Själv mådde jag toppen hela graviditeten tror jag var hemma en eller möjligtvis 2 dagar på hela tiden från jobbet och då med förkylning, tror jag kräktes en gång på hela graviditeten! 


Nova hade dock ingen brådska ut så när jag var i vecka 42-1 blev jag inlagd på bb för att bli igångsatt. De gelade mig 3 gånger på lika många dagar men inte en enda värk fick jag! På torsdag morgon kollad de mig och jag var bara marginellt öppen så då tog jag beslutet att nu fick det vara nog det fick bli kjejsarsnitt samma dag den 15:e augusti.


När Nova var ute skyndade de iväg med henne för hon hade andningsproblem så hon fick syrgas. Just då var de inte oroliga för det är tydligen ganska vanligt efter kjejsarsnit då inte lungorna hinner anpassa sig eftersom det går så mycket snabbare än en vaginalförlossning. Så hon och Lars åkte upp till neontalavdelningen medans jag fick vänta tills jag var igensydd vilket kändes som om det tog evigheter. Väl uppe på neo hade hon fått på sig en cpap med syrgas. 


 


Fortsättning följer.

Av Matilda - 15 januari 2015 20:19

Idag har vi inte gjort så mycket tog en promenad men det blåste så kallt så vi var bara ute en kvart eller så. Har haft projekt tvättstuga de senaste två dagarna. Vikt ihop en massa handdukar som bara legat i en enda stor hög, tog undan badbaljan som vi inte använt det senaste halvåret eller mer och organiserat upp allmänt välbehövligt.


Nova har varit på bra humör hoppas det håller i sig! Däremot kräks hon mer igen av någon anledning det går i vågor det där och man kan inte direkt se något mönster i varför heller. Hon har efter alla problem aldrig kommit igång och äta oralt utan har fått först genom sond i näsan och nu i knapp på magen. Hon får ersättning 5 gånger på dagen och seden 2 gånger på natten med en matpump. Nu kräks hon mer eller mindre vid varje matning på dagen vilket är jobbigt för hon behöver all näring hon kan få eftersom hon väger för lite. På natten går det bra men då går det långsamt och hon sover. 


Mat och kräkningar kommer säkert vara ett återkommande ämne här som en liten varning.   

Presentation

Hej
Den här bloggen handlar om mig Matilda, min sambo Lars och min dotter Nova och hur livet ser ut med ett barn med ett hjärtfel.

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17 18
19 20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<<
Januari 2015 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik


Skapa flashcards