novashjarta

Alla inlägg under mars 2015

Av Matilda - 25 mars 2015 22:01

idag hade vi besök av morfar, moster och kusin till Nova. Vi åt våfflor som syrran fixade jag har inte ätit våfflor på många år är inte så där begeistrad i våfflor men det slank ner. :) nova och kusinen lekte och delade vattenmugg och leksaker med varnandra. Det var ett tag sedan de såg varandra och det är först nu som de börjar ha utbyte av varandra det skiljer 9 månader mellan de.

Annars händer det inte mycket det rullar på som vanligt. Vi fick preliminär tid för mr i Lund den femte maj.

Av Matilda - 13 mars 2015 19:33

Jag är verkligen inge vidare på att uppdatera mest för att det inte händer så där jättemycket! 


I måndags var vi iväg till kyrkis igen, var iväg förra måndagen också men då var det tydligen stängt vilket jag inte visste. Det gick bra vi var där dryga timmen utan knot så det är framsteg! Fikade också med några andra barn nyttigt för henne att se andra äta!


I tisdags var det dags för synais och en vikt vilket var nervöst för jag ser ju att hon gått ner i vikt. Hon hade gått ner 200 g sedan senaste gången på en dryg månad vilket givetvis inte är bra. Men det blev missförstånd mellan oss och dietisten på habben så hon fick för lite mat i tre vecko plus att hon hade gått ner 150g redan till den 17/3. Så efter att konsulterat dietisten bestämde vi iaf att vi kör på med att bara ge henne mat på dagen också ska vi dit nästa tisdag igen och utvärdera då!


Matlusten har varit lite sämre ett tag nu igen men det går i vågor. Kräkningarna är peppar peppar bättre även om det kommer någon gång/dag fortfarande. Så jag tror att med den mängd mat hon får nu och mindre kräkningar borde hon gå upp i vikt utan nattmatning. Vi hoppas det iaf för det är så mycket enklare utan matdoipp på natten! Men går hon inte upp så sätter vi givetvis in det igen!


I ondsags var det träff med flav igen. Mycket intressant att träffa och höra andra hjärtebarnsföräldrar och dela erfarenheter! Nu får Nova kvällsmat av sambon och ska förhoppningsvis snart somna och i morgon ska vi fira svärfar som fyllt år. 

Av Matilda - 7 mars 2015 12:29

Tog ett tag med nu kommer fortsättningen. 


Vi fick beskedet på måndag kväll åkte till Lund samma kväll och sedan var det operation på onsdagen då Nova var 6 dagar. Just detta hjärtfelet vill de tydligen operera snarast.


Vi kom upp till Biva vid 8 på morgonen och fick sedan följa med en bit men fick inte följa med in till op vilket nog var lika bra det. Vi lämnade Nova vid 9 tiden och det skulle ta 4-5timmar var det sagt, de skulle ringa halvvägs sa de också så att vi visste hur lång tid det skulle ta.


Vi gjorde så gott vi kunde för att fördriva tiden dock kunde jag inte göra så mycket då jag inte orkade gå så mycket eftersom jag var nysnittad. Jag kände mig lugn och positiv orolig men under kontroll ända tills klockan var 16 och vi inte hade hört ett knysst då bröt jag ihop totalt. Det var mycket tankar som hann snurra i huvudet och givetvis kunde man inte låta bli att tro det värsta! Lars fick gå upp till Biva vid 17 för att höra om de hade hört nåt och då ringde de från op. Jag fick då info om att Nova skulle behöva ligga i ecmo för att hennes hjärta inte orkade slå tillräckligt!


Jag frågade om hon skulle klara sig och fick till svar att det hoppas vi men att utan ecmon skulle hon inte klara sig! op skulle ta ett par timmar till. Sen var det ytterliggare en lång väntan innan Torsten kirurgen ringde och sa att op var klar klockan var då nästan 22! Själva operationen av hjärtfelet hade gått bra men hon hade förlorat en hel del blod så därför hade det dragit ut på tiden. Då kunde vi andas ut lite iaf hon hade överlevt sen tog det ytterligare dryga timmen innan vi kunde se henne. 


Lite bilder hur ecmon såg ut. Ecmo är en hjär/lungmaskin som hjälper till att pumpa. Efter op pumpade hennes hjärta 50% själv resten skötte ecmon, Hon      


Hon hade även bröstkorgen öppen för att hjärtat var svullet så vi fick ha på oss rockar över kläderna. 


Av Matilda - 1 mars 2015 12:37

Ja som rubriken säger så är kräkningarna tillbaka igen.  Fortfarande inte lika ofta som innan vi började med pureer men nu är det fler gånger som hon kräks/dag än som hon inte kräks. Hon hade lite feber förut i veckan förmodligen en biverkning av MPR vaccinet då hon även fått lite utslag så förhoppningsvis går kräkningarna över om några dagar. Är helt inställd på att hon kommer att ha gått ner ordentligt i vikt och att vi kommer behöva återinsätta nattmatningarna igen men kanske bara en i stället för 2... Vi ska till haben på tisdag så vi får se vad dietisten säger då. Matlusten har inte varit på topp den här veckan men det kan bero på febern ocb att hon varit hängig också.


Nu laddar jag för femmilen, Lars och Nova är ute på en promenad.

Presentation

Hej
Den här bloggen handlar om mig Matilda, min sambo Lars och min dotter Nova och hur livet ser ut med ett barn med ett hjärtfel.

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
            1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Mars 2015 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik


Skapa flashcards