Godmorgon!

Idag åt vi frukost i köket för en gångs skull annars blir det nästan alltid framför teven om jag ska vara ärlig. Lyckades få Nova att äta lite på ett kex också eller det var mest smör som hon åt. :) Spelade också memory som hon fick i julklapp eller försökte iaf hon vill gärna vända mer än två kort åt gången.

Sedan borstade vi tänderna, klädde på oss och gick ut. Sparkad först en liten sväng men det var inget bra sparkföre så vände ganska snabbt och åkte pulka i stället. Var inte jätteskönt ute då det blåste men lite frisk luft blev det iaf. Allt detta hann vi med innan Lars ens klivit upp.

Idag är vi på öppna förskolan i Krokom. Var hit för första gången bara för några veckor sedan men sen har vi varit här regelbundet. Börjar dagen med gympa och sedan är det lunch och lek.

Hej länge sedan sist!

Tänkte göra ett nytt försök att blogga. Gick tillbaka för att se när jag bloggade sist och det var nästan 2 år sedan och det har hänt massor sedan dess. Då skulle vi på möte med förskolan Nova skulle börja på den hösten. Nova har nu gått på förskolan 1 1/2 år och det fungerar över förväntan! Jag har tur och jobbar som jag gör så Nova behöver bara gå ca 20 timmar i veckan. Personalen har varit underbara och sondmatningen fungerar också bra.

Annars har vi hunnit med en ny kateterisering förr förra hösten som gick som den skulle och den högra lungartären har numera en stent. Hon fortsätter ta hjärtstärkande medicin Kaptopril och lanoxin och blodförtunnande trombyl men vid senaste ul såg hjärtat bättre ut och dr har bestämt att det räcker med ul var sjätte månad i stället för var tredje. Vikten har vi äntligen fått bukt med och hon följer nu samma kurva som längden. Kräkningarna är i princip borta vilket är skönt! 

Har också hunnit med treårskontrollen på BVC och hon är nu i fas med vad hon ska kunna. :) Avslutar med lite blandade bilder. 

Förre veckan vara Nova förkyld fem dagar men feber. Hon hade även ett kruppanfall på måndag kväll så vi var in på akuten en sväng men när vi väl kom fram så hade det gått över så de kollade bara lite värden och sedan åkte vi igen. Vi bodde hos svärföräldrarna söndag-onsdag för de rev våra tak och eftersom det var eternittak ville jag hålla mig hemifrån. 

Helgen som var vi till Pappa. Han har haft hand om ett projekt med sjön i min hemby och ett fågeltorn vid sjön som det var invigning till i söndags. Vi var också och hälsade på Novas gammelmormor som blev glad, vi träffas tyvärr inte så ofta. 

Har idag varit på ett första möte med förskolan Nova ska börja på till hösten. Nova tyckte inte alls att det var nåt roligt i början precis som det brukar vara på nya ställen men efter en stund tinade hon upp. När vi skulle gå kom precis barnen in till lunch och då fick jag knappt med henne hem. :)

Mötet gick bra och jag fick bra vibbar från personalen och förskolechefen så det kommer nog bli bra men nervöst kommer det vara. Det som är mest gruvsamt är det här med hur knappmatningarna och hennes kräkningar ska fungera. Är lite orolig för att de andra barnen ska reta Nova för att hon kräks ibland men personalen menar på att det ska gå bra så jag får lita på det. Vi får göra en längre inskolning så att vi ser att allting fungerar också har haben lovat att komma och visa när det gäller maten och hur det fungerar.

Som vanligt usel uppdatering. Inte hänt så mycket sedan sist vi har fortfarande inte fått svar på mr vet inte vad det är som dröjer men vi har eftersökt de iaf. Vi har även haft kontakt med fsk som vi har sökt plats på till hösten och vi ska ha ett möte innan sommaren för att diskutera vilka behov Nova har. Det är främst maten hon kommer behöve en extra resurs till sedan är det svårt att veta hur trött hon kommer bli, just nu är hon pigg men det kan ju bli jobbigt med en massa andra barn. Tyvärr kan man inte få en resurs hos dagmamma annars hade det varit det perfekta valet!

I söndags var vi och firade Novas kusin Lowa som fyllde ett år och hon har växt om Nova trots att det skiljer nästan ett år mellan de.

Kräkningarna har varit bättre ett tag i princip borta och det märktes för vid senaste vägningen hade hon gått upp 230 gr på knappt en månad så tillbaka på vikten hon hade innan vi tog bort matpumpen på natten. Nu har vi gjort så att hon får 3 mindre mål utöver de vanliga målen. Just nu är hon förkyld och då kommer kräkningarna som ett brev på posten så räknar med att hon kommer gå ner nu.

I måndags flög vi ner till Lund för att göra en mr. Flygresan gick ganska bra lite svårt att hålla henne nöjd då det dags att sova middag men det passade inte damen. Vi var framme på sjukhuset vid halv fem så vi checkad in först och gick sedan upp till avdelningen. Väl där fick Nova lite mat och sedan blev det undersökningar vikt, längd, blodtryck och EKG, det tyckte inte Nova var roligt men det gick ganska snabt vi avslutade med lungröntgen innan vi kom tillbaka till sjukhuset vid halv åtta.

Kl 9 på tisdagen var vi uppe på avdelningen igen och sen gick vi ner till mr kvart i 10. Där fick vi vänta en halvtimme pga kommunikationsmiss. Vi fick vara med till Nova sov någon infart fick de som väntat inte till så de väntade med den tills hon sov. 2 1/2 timme senare ringde de från uppvsket där Nova redan var vaken så vi var bara där och vände.

Kardiologen behövde inte kolla nåt ul tyckte han så vid halv fyra var vi klara. När Lars skulle boka hemresan fick vi veta att det var tåg som gällde. Jaha kul vi som inte tog med någon vagn men Lars gick iväg och köpte en sulky det behöver vi iaf framöver. Vi tog oss en promenad ner till Ica för att köpa middag och se hur lång tid det tog att gå till stationen.

Det brev nattåg till Stockholm och sedan byte där vi var hemma igen vid halv tre i går. Tågresan var ingen höjdare, nattåget gick bra men sen blev hon uttråkad och mådde dessutom illa så det var skönt när vi var framme!

Idag har logoped och dietist varit här för att se Nova äta lunch. Det gick bra över förväntan hon petade i sig bra och satt nöjt i en halvtimme vilket aldrig händer annars. I morgon ska jag träffa en kompis för lunch och passar då på att ta vägen förbi sjukhuset för sista Synagissprutan så fullspäckad vecka. :)

idag hade vi besök av morfar, moster och kusin till Nova. Vi åt våfflor som syrran fixade jag har inte ätit våfflor på många år är inte så där begeistrad i våfflor men det slank ner. :) nova och kusinen lekte och delade vattenmugg och leksaker med varnandra. Det var ett tag sedan de såg varandra och det är först nu som de börjar ha utbyte av varandra det skiljer 9 månader mellan de.

Annars händer det inte mycket det rullar på som vanligt. Vi fick preliminär tid för mr i Lund den femte maj.

Jag är verkligen inge vidare på att uppdatera mest för att det inte händer så där jättemycket! 

I måndags var vi iväg till kyrkis igen, var iväg förra måndagen också men då var det tydligen stängt vilket jag inte visste. Det gick bra vi var där dryga timmen utan knot så det är framsteg! Fikade också med några andra barn nyttigt för henne att se andra äta!

I tisdags var det dags för synais och en vikt vilket var nervöst för jag ser ju att hon gått ner i vikt. Hon hade gått ner 200 g sedan senaste gången på en dryg månad vilket givetvis inte är bra. Men det blev missförstånd mellan oss och dietisten på habben så hon fick för lite mat i tre vecko plus att hon hade gått ner 150g redan till den 17/3. Så efter att konsulterat dietisten bestämde vi iaf att vi kör på med att bara ge henne mat på dagen också ska vi dit nästa tisdag igen och utvärdera då!

Matlusten har varit lite sämre ett tag nu igen men det går i vågor. Kräkningarna är peppar peppar bättre även om det kommer någon gång/dag fortfarande. Så jag tror att med den mängd mat hon får nu och mindre kräkningar borde hon gå upp i vikt utan nattmatning. Vi hoppas det iaf för det är så mycket enklare utan matdoipp på natten! Men går hon inte upp så sätter vi givetvis in det igen!

I ondsags var det träff med flav igen. Mycket intressant att träffa och höra andra hjärtebarnsföräldrar och dela erfarenheter! Nu får Nova kvällsmat av sambon och ska förhoppningsvis snart somna och i morgon ska vi fira svärfar som fyllt år.