Idag kom vi äntligen iväg till kyrkis det var länge sedan sist. Nova tyckte inte att det var sådär jättekul så vi var bara där 40 minuter men en början iaf så får vi utöka eftersom. Nåt som var kul var att jag träffade en gammal jobbarkompis som jag inte visste bodde i Ås. När man träffar andra barn i ungefär samma ålder inser man hur liten Nova är jämfört.

Nu sover Nova middag så jag har lite egentid. Lars håller byggkurs på måndagar och kommer inte hem förens sent.

Idag var på habiliteringen som vi går till för hjälp med matproblemen. Blev lite fundersam när vi fick kallelsen för vi skulle träffa neurologen vilket vi aldrig gjort innan så började noja om de misstänkte någon hjärnskada eller så ibland är man knäpp som om de inte skulle sagt nåt till oss isf! Iaf så visade det sig att de läkare haven har är neurologer konstigare än så var det inte.

Vi gick igenom vilka som är problemen med maten och lite allmän bakgrundsinformation. Nästa steg är att vi ska dit och göra en måltidssituation vilket innebär att vi alla äter tillsammans på haben så de kan se hur hon gör. Fick också tips inför förskolestarten till hösten.

Ja det har varit några lugna dagar inte mycket att rapportera. Kräknningarna håller i sig och härom natten kräktes hon i sängen och det har hon inte gjort på länge! Vi ska till barnmottagningen den 4:e feb så vi får väl se om hon gått upp i vikt iaf. Vi gör iaf så att vi fyller på extra mat när hon kräks så förhoppningsvis hjälper det.

Idag tar Lars med sig Nova och åker till sina föräldrar så det blir en lugn dag framför vinterstudion och sedan handbollen i kväll. I morgon ska vi försöka komma iväg till kyrkis det har en förmåga att komma saker emellan så vi inte kommer iväg. 

Idag har vi inte gjort så mycket tog en promenad men det blåste så kallt så vi var bara ute en kvart eller så. Har haft projekt tvättstuga de senaste två dagarna. Vikt ihop en massa handdukar som bara legat i en enda stor hög, tog undan badbaljan som vi inte använt det senaste halvåret eller mer och organiserat upp allmänt välbehövligt.

Nova har varit på bra humör hoppas det håller i sig! Däremot kräks hon mer igen av någon anledning det går i vågor det där och man kan inte direkt se något mönster i varför heller. Hon har efter alla problem aldrig kommit igång och äta oralt utan har fått först genom sond i näsan och nu i knapp på magen. Hon får ersättning 5 gånger på dagen och seden 2 gånger på natten med en matpump. Nu kräks hon mer eller mindre vid varje matning på dagen vilket är jobbigt för hon behöver all näring hon kan få eftersom hon väger för lite. På natten går det bra men då går det långsamt och hon sover. 

Mat och kräkningar kommer säkert vara ett återkommande ämne här som en liten varning.   

Välkommen till min blogg!

Matilda heter jag. Jag är 34 år gammal och bor med min sambo Lars och min dotter Nova en mil utanför Östersund. I den här bloggen kommer ni få läsa om våran vardag men också Novas hjärtresa. Nova är född 15 augusti 2013 med ett medfött hjärtfel som heter truncus arteriosus typ 1. Det innebär enkelt förklarat att hon hade ett gemensamt kärl för både lungartär och aorta vilket kom som en chock då det inte upptäcktes under rul.

Skapade denna bloggen för att kunna skriva ner alla tankar och om resan hit för att kunna gå tillbaka senare så att man inte glömmer.