Idag var på habiliteringen som vi går till för hjälp med matproblemen. Blev lite fundersam när vi fick kallelsen för vi skulle träffa neurologen vilket vi aldrig gjort innan så började noja om de misstänkte någon hjärnskada eller så ibland är man knäpp som om de inte skulle sagt nåt till oss isf! Iaf så visade det sig att de läkare haven har är neurologer konstigare än så var det inte.

Vi gick igenom vilka som är problemen med maten och lite allmän bakgrundsinformation. Nästa steg är att vi ska dit och göra en måltidssituation vilket innebär att vi alla äter tillsammans på haben så de kan se hur hon gör. Fick också tips inför förskolestarten till hösten.

Blev inget kyrkis idag då jag känner mig lite krasslig med hosta. I morgon ska vi träffa barnneurologen på haben så jag tänkte att jag skulle bada Nova idag för hon var i stort behov av en hårtvätt och det var inte populärt! Konstigt det där för ibland tycker hon det är skönt men ibland skriker hon bara och nu är det en sån period. Hon ligger nu i sängen eller befinner sig i sängen, hon sov när jag la henne men sen så vaknade hon tydligen igen.

En film från idag, väntar fortfarande på att hon ska börja gå utan stöd. Hon kan ta nåt enstaka steg och reser sig upp utan stöd men väljer oftast att krypa

Ja det har varit några lugna dagar inte mycket att rapportera. Kräknningarna håller i sig och härom natten kräktes hon i sängen och det har hon inte gjort på länge! Vi ska till barnmottagningen den 4:e feb så vi får väl se om hon gått upp i vikt iaf. Vi gör iaf så att vi fyller på extra mat när hon kräks så förhoppningsvis hjälper det.

Idag tar Lars med sig Nova och åker till sina föräldrar så det blir en lugn dag framför vinterstudion och sedan handbollen i kväll. I morgon ska vi försöka komma iväg till kyrkis det har en förmåga att komma saker emellan så vi inte kommer iväg. 

Jag tänkte skriva ner Novas resa hitills mest för min egen skull det är så lätt att glömma bort vad som hänt. Kommer dela upp det på flera delar för annars kommer det bli alldeles för långa inlägg. 

Graviditeten flöt på utan några större problem förutom att Nova var liten vilket gjorde att vi fick göra ett antal exra ul för att se så hon växte tror vi gjorde 5 totalt. Dessutom hade hon snabb hjärtfrekvens vid ett par tillfällen så vi fick åka in och göra en hjärtkurva (har glömt bort vad det heter) men inte en enda gång upptäcktes hennes hjärtfel!

Själv mådde jag toppen hela graviditeten tror jag var hemma en eller möjligtvis 2 dagar på hela tiden från jobbet och då med förkylning, tror jag kräktes en gång på hela graviditeten! 

Nova hade dock ingen brådska ut så när jag var i vecka 42-1 blev jag inlagd på bb för att bli igångsatt. De gelade mig 3 gånger på lika många dagar men inte en enda värk fick jag! På torsdag morgon kollad de mig och jag var bara marginellt öppen så då tog jag beslutet att nu fick det vara nog det fick bli kjejsarsnitt samma dag den 15:e augusti.

När Nova var ute skyndade de iväg med henne för hon hade andningsproblem så hon fick syrgas. Just då var de inte oroliga för det är tydligen ganska vanligt efter kjejsarsnit då inte lungorna hinner anpassa sig eftersom det går så mycket snabbare än en vaginalförlossning. Så hon och Lars åkte upp till neontalavdelningen medans jag fick vänta tills jag var igensydd vilket kändes som om det tog evigheter. Väl uppe på neo hade hon fått på sig en cpap med syrgas. 

Fortsättning följer.

Idag har vi inte gjort så mycket tog en promenad men det blåste så kallt så vi var bara ute en kvart eller så. Har haft projekt tvättstuga de senaste två dagarna. Vikt ihop en massa handdukar som bara legat i en enda stor hög, tog undan badbaljan som vi inte använt det senaste halvåret eller mer och organiserat upp allmänt välbehövligt.

Nova har varit på bra humör hoppas det håller i sig! Däremot kräks hon mer igen av någon anledning det går i vågor det där och man kan inte direkt se något mönster i varför heller. Hon har efter alla problem aldrig kommit igång och äta oralt utan har fått först genom sond i näsan och nu i knapp på magen. Hon får ersättning 5 gånger på dagen och seden 2 gånger på natten med en matpump. Nu kräks hon mer eller mindre vid varje matning på dagen vilket är jobbigt för hon behöver all näring hon kan få eftersom hon väger för lite. På natten går det bra men då går det långsamt och hon sover. 

Mat och kräkningar kommer säkert vara ett återkommande ämne här som en liten varning.   

Välkommen till min blogg!

Matilda heter jag. Jag är 34 år gammal och bor med min sambo Lars och min dotter Nova en mil utanför Östersund. I den här bloggen kommer ni få läsa om våran vardag men också Novas hjärtresa. Nova är född 15 augusti 2013 med ett medfött hjärtfel som heter truncus arteriosus typ 1. Det innebär enkelt förklarat att hon hade ett gemensamt kärl för både lungartär och aorta vilket kom som en chock då det inte upptäcktes under rul.

Skapade denna bloggen för att kunna skriva ner alla tankar och om resan hit för att kunna gå tillbaka senare så att man inte glömmer.