igår var vi till haben för att möta logoped och dietist för att se om vi kan få Nova att bli mer intresserad av att äta genom munnen. Nova hade sovtit lite så hon var inte direkt på sitt soligaste humör men det gick iaf. Vi fick börja med att berätta hur vi upplevde problemen, dietisten har vi inte träffat förut och det är en ny logoped fr.o.m nu. Sedan dukade vi upp fika så de fick se hur Nova betedde sig med egna ögon. Nova skötte sig strålande jag har knappt sett henne äta så bra som hon gjorde där!
Den "gamla" logopeden ska vara tjänstledig därav den nya så båda var med och hon tyckte också att Nova gjort stora framsteg så det var kul att höra.
Det var även bra att träffa en dietist för innan har vi bara haft kontakt med dietisten på mottagningen och jag har inte alltför stort förtroende för henne och hon är väl fyrkantig i sitt tänk. Vi kom överrens med dietisten att eftersom hon nu knte hjärtmässigt behöver nögon speciell energimängd så ska vi prova att ta bort nattmaten helt och se om hon blir mer intresserad av att äta. Vi ska även tillsätta två matskedar puré i varje mål ersättning för att se om det hjälper mot kräkningarna.

Idag har hon faktiskt fått i sig hela två teskedar puré via munnen och kex och bulle sen om det är en tillfällighet eller inte... Kräkningarna är väl ungefär samma men det har varit två mål som hon inte kräkts och det var länge sedan sist.

Jag har helt glömt att jag skulle skriva en rad om rakt in i hjärtat. Elsa som var med i senaste avsnittet delade rum med Nova på biva några dagar. Då visste man inte vad som orsakade hjärtsvikten men hon var pigg och fick gå ner till avdelningen ganska snabbt. Därför var det en chock att se att de var kvar ett halvår senare men jag ville inte tränga mig på och fråga. Men drt kändes lite extra när man fick se hennes resa som man träffat!

idag blåser det och är halt så vi hoppade över kyrkis idag! Har inte så mycket att skriva om det rullar på som vanligt. Kräkningarna är jobbiga nu och värre än vanligt men läkaren ville att vi skulle avvakta en vecka när vi var där förra veckan för att se om det ev är någon infektion som påverkar. Vi ska till mottagningen i morgon för att hon ska få vaccin mot rs (påminnelse till mig själv måste be om ett nytt recept) så jag ska ta upp det då.

Ska försöka skriva om op dagen någon dag.

Lite blandade bilder från veckan som gått:

Idag var det dags för ul på barnmottagningen, det var tre månader sedan sist. Först fick vi som vanligt ta en vikt och det var nervöst för hon kräks väldigt mycket nu men hon hade gått upp ocb följer sin kurva så det var ok! Vi kompenserar genom att ge extra mat när hon kräkts så jag antar att det hjälper!

Sedan fick vi besked om att nästa steg är en sövd mr i Lund. Förut var tanken att vi skulle göra en kateteriseringe och stenta den trånga lungartären men nu vill de först göra en mr för att sedan ta beslut om det blir någon kateterisering. Läkaren tyckte att vänster kammaren ser ut som den gjort innan ingen försämring men inte heller någon större förbättring. Hastigheten i lungartären var lite långsammare vilket är positivt. 

Annars är det fullspäckat i februari. Ul idag ocg synagis nästa vecka. Sedan har vi möten med nåt som heter flav (förlädrar lär av varandra) med andra hjärtbarnsföräldrar 12 och 26:e. Den 13:e är det möte med ätteamet på haben, den 17:e är det vanliga vaccineringen och 18 månaders kontroll på bvc. 

Sedan ska jag och Lars faktiskt åka själva till Stockholm 21-22 februari en resa som Lars fick i julklapp av jobbet. Nova ska för första gången vara hos farmor och farfar över natten men det ska nog gå bra. 

Här kommer fortsättningen

Jag och Nova flög ner med ambulansflyg och kom ner till malmö vid 1 på natten. Resan tog ca 3 timmar och det var trångt nåt så fruktansvärt jag satt mer eller mindre i cockpit på ett extra säte som inte satt fast, det var inte så kul som nysnittad kan jag säga. Väl framme på flygplatsen var där ingen ambulans den kom en kvart efter och ut kommer en urförbannad chaufför! Sjukt otrevlig var han och bara gastade om att transportkuvösen inte gick att fästa i ambulansen. I stället för att försöka lösa problemet så skrek han om vem som var ansvarig för att infon var fel! Efter en halvtimme så fästa de kuvösen med spännband och åkte i alla fall.

Själv åkte jag taxi in till Lund. Det var en upplevelse i sig för föraren sa att jag släpper av dig vid akutintaget, Okej tänkte jag och hur ska jag hitta då jag har verkligen noll förmåga att hitta och det var som sagt mitt i natten så ingen att fråga på vägen så att säga. Jag ringde iaf på akuten och de kunde som tur var berättta hur jag skulle gå. Nova dök upp alldeles efter mig och då gjordes det ul och div undersökningar. Själv var jag helt slut så jag gick till hotellet men först skulle en pump hämtas ut och så skulle jag pumpa. Jag fick som tur var en vägvisare till hotellet annars vette tusan om jag hade hittat.

På morgonen efter kom Lars ner och när vi skulle gå till hotellet så gick vi ut genom en annan ingång och i stället för att ta höger och gå några hundra meter tog jag vänster så vi fick gå runt hela sjukhuset som sagt urusel på att hitta. Dagen bestod annars av prover och info från narkos och kirurgen Torsten. Op skulle ta ca 4-5 timmar och efteråt skulle vi bli kvar ca en vecka sas det då. På kvällen fick jag möjlighet att hålla henne lite bilder från det. 

Fortsättning följer

Idag kom vi äntligen iväg till kyrkis det var länge sedan sist. Nova tyckte inte att det var sådär jättekul så vi var bara där 40 minuter men en början iaf så får vi utöka eftersom. Nåt som var kul var att jag träffade en gammal jobbarkompis som jag inte visste bodde i Ås. När man träffar andra barn i ungefär samma ålder inser man hur liten Nova är jämfört.

Nu sover Nova middag så jag har lite egentid. Lars håller byggkurs på måndagar och kommer inte hem förens sent.

Här kommer fortsättningen på Novas resa.

Nova hamnade som jag skrev i förra inlägget direkt på neontalavdelningen eftersom hon hade svårt med andningen. Just då var det ingen som misstänkte hjärtfel och de hörde inget blåsljud utan de trodde det var efter kjejsarsnittet det var tydligen inte helt ovanligt med andningssvårigheter efter snitt.

Själv var jag nysnittad och fick åka upp i sängen direkt från op. Var där en stund men mådde inte bra och ade fruktansvärt ont så jag tillbringade en del av kvällen nere på bb. Det var sjukt jobbigt eftersom jag hade kateter och var ryggbedövad kunde jag inte kliva upp och gå som jag ville heller. Dagen efter på fredagen tog jag mig upp för egen maaskin och på fredagkväll fick vi ett rum uppe på neo och det underlättade mycket!

Det gick upp och ner med andningen ibland kunde de skruva av syrgasen helt men så blev hon sämre igen och ingen förstod riktigt vad det berodde på då. Vi blev väldigt väl omhändertagna av personalen iaf och vi fick ge mat och byta blöja och allt som man gör som nybliven förälder dock orkade hon inte amma så jag fick pumpa och så sondade vi henne. Hon kräktes upp en hel del så de beslöt att hon skulle få dropp som kompletering men då var problemet att hitta ett kärl att sätta dropp i då hon var extremt svårstucken. Efter två timmars försök att sätta infart beslöts det att sätta det i naveln. Detta fick till följd att vi knappt kunde hålla henne eftersom de var rädda att den skull lossna och det var hemskt! Först fick vi besked att vi inte kunde hålla henne men sen kom det en mer erfaren sjuksköterska och då fick vi hålla  henne. :)

På lördagen eller söndagen hörde de iaf att blåsljud så det gjordes ett ul på måndagkväll. Läkaren sa innan att hon skulle göra undersökningen först och först efteråt berätta för oss vad hon såg. Hon hade med sig en kollega och även om jag inte är sjukvårdsutbildad förstod jag att nåt inte var som det skulle iaf! Efter berättade hon att hon tyckte att det såg ut som truncus och hon var nästan helt säker på det men hon ville iaf kolla med Lund. Detta var vid 17 tiden och en timme senare var det bekräftat. 

Både jag och Lars bröt såklart ihop och undrade vad händer nu! Läkare förklarade att detta hjärfelet vill de operera under de första levnadsveckorna och att vi skulle ställe in sig på att åka ner till Lund inom de närmaste dagarna. Så det var bara att åka hem och packa om och ringa anhöriga och berätta vad som hänt. Tillbaka på sjukhuset fick vi veta att de tänke operera på onsdagen och att det inte fanns något ambulansflyg på tisdagen så klockan 22 på måndagen flög jag och Nova tillsamamans med läkare och sköterska ner til Lund. Lars fick åka reguljärt på tisdagen. 

Fortsättning följer..

Idag vaknade Nova efter 20 minuter på eftermiddagsturen och ville inte somna om. Annars har vi fått hyfsad ordning på sömnen oftast somnar hon vi 20 och sover till 8 och så sover hon en, en och en halvtimme vid 12. Innan kunde hon sova middag vid 14 och då somnade hon inte förens vid 22.

Det var rätt kallt idag runt -10 när solen var uppe så för att fördriva tiden lite gick vi till det lokala fiket Fröjas. Jag åt en finsk semla som är en vetebulle med hallonsylt och grädde.