idag hade vi besök av morfar, moster och kusin till Nova. Vi åt våfflor som syrran fixade jag har inte ätit våfflor på många år är inte så där begeistrad i våfflor men det slank ner. :) nova och kusinen lekte och delade vattenmugg och leksaker med varnandra. Det var ett tag sedan de såg varandra och det är först nu som de börjar ha utbyte av varandra det skiljer 9 månader mellan de.

Annars händer det inte mycket det rullar på som vanligt. Vi fick preliminär tid för mr i Lund den femte maj.

Jag är verkligen inge vidare på att uppdatera mest för att det inte händer så där jättemycket! 

I måndags var vi iväg till kyrkis igen, var iväg förra måndagen också men då var det tydligen stängt vilket jag inte visste. Det gick bra vi var där dryga timmen utan knot så det är framsteg! Fikade också med några andra barn nyttigt för henne att se andra äta!

I tisdags var det dags för synais och en vikt vilket var nervöst för jag ser ju att hon gått ner i vikt. Hon hade gått ner 200 g sedan senaste gången på en dryg månad vilket givetvis inte är bra. Men det blev missförstånd mellan oss och dietisten på habben så hon fick för lite mat i tre vecko plus att hon hade gått ner 150g redan till den 17/3. Så efter att konsulterat dietisten bestämde vi iaf att vi kör på med att bara ge henne mat på dagen också ska vi dit nästa tisdag igen och utvärdera då!

Matlusten har varit lite sämre ett tag nu igen men det går i vågor. Kräkningarna är peppar peppar bättre även om det kommer någon gång/dag fortfarande. Så jag tror att med den mängd mat hon får nu och mindre kräkningar borde hon gå upp i vikt utan nattmatning. Vi hoppas det iaf för det är så mycket enklare utan matdoipp på natten! Men går hon inte upp så sätter vi givetvis in det igen!

I ondsags var det träff med flav igen. Mycket intressant att träffa och höra andra hjärtebarnsföräldrar och dela erfarenheter! Nu får Nova kvällsmat av sambon och ska förhoppningsvis snart somna och i morgon ska vi fira svärfar som fyllt år. 

Tog ett tag med nu kommer fortsättningen. 

Vi fick beskedet på måndag kväll åkte till Lund samma kväll och sedan var det operation på onsdagen då Nova var 6 dagar. Just detta hjärtfelet vill de tydligen operera snarast.

Vi kom upp till Biva vid 8 på morgonen och fick sedan följa med en bit men fick inte följa med in till op vilket nog var lika bra det. Vi lämnade Nova vid 9 tiden och det skulle ta 4-5timmar var det sagt, de skulle ringa halvvägs sa de också så att vi visste hur lång tid det skulle ta.

Vi gjorde så gott vi kunde för att fördriva tiden dock kunde jag inte göra så mycket då jag inte orkade gå så mycket eftersom jag var nysnittad. Jag kände mig lugn och positiv orolig men under kontroll ända tills klockan var 16 och vi inte hade hört ett knysst då bröt jag ihop totalt. Det var mycket tankar som hann snurra i huvudet och givetvis kunde man inte låta bli att tro det värsta! Lars fick gå upp till Biva vid 17 för att höra om de hade hört nåt och då ringde de från op. Jag fick då info om att Nova skulle behöva ligga i ecmo för att hennes hjärta inte orkade slå tillräckligt!

Jag frågade om hon skulle klara sig och fick till svar att det hoppas vi men att utan ecmon skulle hon inte klara sig! op skulle ta ett par timmar till. Sen var det ytterliggare en lång väntan innan Torsten kirurgen ringde och sa att op var klar klockan var då nästan 22! Själva operationen av hjärtfelet hade gått bra men hon hade förlorat en hel del blod så därför hade det dragit ut på tiden. Då kunde vi andas ut lite iaf hon hade överlevt sen tog det ytterligare dryga timmen innan vi kunde se henne. 

Lite bilder hur ecmon såg ut. Ecmo är en hjär/lungmaskin som hjälper till att pumpa. Efter op pumpade hennes hjärta 50% själv resten skötte ecmon, Hon      

Hon hade även bröstkorgen öppen för att hjärtat var svullet så vi fick ha på oss rockar över kläderna. 

Ja som rubriken säger så är kräkningarna tillbaka igen.  Fortfarande inte lika ofta som innan vi började med pureer men nu är det fler gånger som hon kräks/dag än som hon inte kräks. Hon hade lite feber förut i veckan förmodligen en biverkning av MPR vaccinet då hon även fått lite utslag så förhoppningsvis går kräkningarna över om några dagar. Är helt inställd på att hon kommer att ha gått ner ordentligt i vikt och att vi kommer behöva återinsätta nattmatningarna igen men kanske bara en i stället för 2... Vi ska till haben på tisdag så vi får se vad dietisten säger då. Matlusten har inte varit på topp den här veckan men det kan bero på febern ocb att hon varit hängig också.

Nu laddar jag för femmilen, Lars och Nova är ute på en promenad.

nova har konsekvent vägrat sova i vagnen hon har somnat kanske två gånger då hon varit helt slut men inte annars och då vaknat när man kommit hem. Men så sa svärföräldrarna att hon somnat i vagnen i helgen så idag när hon såg trött ut och jag ändå tänkt ta en promenad så fick hon sovkanin med sig och så la jag henne ner och tänk hon somnade faktiskt och sov sedan en halvtimme ute när vi kom hem. :) Dock såg hon fortfarande trött ut så jag provade att lägga henne i sängen och då somnade hon om.

Ja nu är vi hemma från huvudstaden. Jag och Lars hade en bra resa med musikla som väl iofs var sådär och sedan middag på kvällen på en innerestaurang AG som jag kan rekommendera men det är 2 månders väntetid tydligen för att få bord. Blev just ingen shopping gick en sväng i affärer på söndagen men hittade bara lite basic tröjor till Nova och en mjukishund till henne som hon gillade skarpt! Annars är hon inte mycket för gosedjur, hon har en hel hög de flesta från sjulhus och ambulans men de är inte så intressanta. Blev inte en enda bild tagen.

Nova hade också det bra hos farmor och farfar det hade inte varit några problem bara lite gnäll men det är inget ovanligt. Skönt att det fungerar att ha henne där över natten också förut har det inte varit läge för att hon hade matdropp som ska sättas igång vid 4 på morgonen och det är inte så sjysst att lasta över på några andra. 

Nova ligger i sängen nattade henne för en stund sedan återstår att se hur lång tid det tar innan hon somnar. Lars kommer som vanligt hem sent på måndagar. På onsdag är det första gången med FLAV som är en sammakomst med andra hjärtebarns föräldrar det ska bli roligt!

Jag och Lars ska iväg på minisemester lördag-söndag i Stockholm bara vi två vilket är välbehövligt! Vi ska gå på flashdance och äta en god middag och bara mysa, Lars fick resan i julklapp av sitt jobb. Lars föräldrar är barnvakt för första gången över natten men det ska nog inte vara nåt problem hon gillar de och är van att vara hemma hos de.

Idag har det varit packning som gäller det är en del med mediciner mm men glömmer vi nåt så kan de alltid åka hit och hämta det! Lite städning och tvätt har också hunnits med samt en promenad i solen.

Uppdatering om maten är att kräkningarna peppar peppar är mycket mindre. Igår kom det två gånger och det var minimala mängder och idag ingenting än så länge! Skönt att det vänt men tyvärr kan jag inte riktigt glädjas för jag går bara och väntar på att det ska komma igen men ska försöka släppa det!

Vi vaknade ganska sent i morse så jag tvekade länge om jag skulle gå till Kyrkis eller inte. Tog mig dock i kragen och gick men hade jag tänkt på hur det blåste hade jag nog struntat i det för usch vad det blåste kallt!

Det var bara sex barn där och det passade Nova bättre så en hel timme fick vi till idag framsteg! :) vi håller på att fundera på förskola och två av föräldrarna har barn på de två jag funderat på så jag passade på att fråga ut de. :)

Annars är kräkningarna färre och matlusten större peppar peppar! I morgon kl 8.30 är det dags för 18 månaders kontroll och vaccination så blir en tidig morgon!