novashjarta

Senaste inläggen

Av Matilda - 11 maj 2015 13:46

Förre veckan vara Nova förkyld fem dagar men feber. Hon hade även ett kruppanfall på måndag kväll så vi var in på akuten en sväng men när vi väl kom fram så hade det gått över så de kollade bara lite värden och sedan åkte vi igen. Vi bodde hos svärföräldrarna söndag-onsdag för de rev våra tak och eftersom det var eternittak ville jag hålla mig hemifrån. 


Helgen som var vi till Pappa. Han har haft hand om ett projekt med sjön i min hemby och ett fågeltorn vid sjön som det var invigning till i söndags. Vi var också och hälsade på Novas gammelmormor som blev glad, vi träffas tyvärr inte så ofta. 


Har idag varit på ett första möte med förskolan Nova ska börja på till hösten. Nova tyckte inte alls att det var nåt roligt i början precis som det brukar vara på nya ställen men efter en stund tinade hon upp. När vi skulle gå kom precis barnen in till lunch och då fick jag knappt med henne hem. :)


Mötet gick bra och jag fick bra vibbar från personalen och förskolechefen så det kommer nog bli bra men nervöst kommer det vara. Det som är mest gruvsamt är det här med hur knappmatningarna och hennes kräkningar ska fungera. Är lite orolig för att de andra barnen ska reta Nova för att hon kräks ibland men personalen menar på att det ska gå bra så jag får lita på det. Vi får göra en längre inskolning så att vi ser att allting fungerar också har haben lovat att komma och visa när det gäller maten och hur det fungerar.

ANNONS
Av Matilda - 6 maj 2015 11:37

Som vanligt usel uppdatering. Inte hänt så mycket sedan sist vi har fortfarande inte fått svar på mr vet inte vad det är som dröjer men vi har eftersökt de iaf. Vi har även haft kontakt med fsk som vi har sökt plats på till hösten och vi ska ha ett möte innan sommaren för att diskutera vilka behov Nova har. Det är främst maten hon kommer behöve en extra resurs till sedan är det svårt att veta hur trött hon kommer bli, just nu är hon pigg men det kan ju bli jobbigt med en massa andra barn. Tyvärr kan man inte få en resurs hos dagmamma annars hade det varit det perfekta valet!

I söndags var vi och firade Novas kusin Lowa som fyllde ett år och hon har växt om Nova trots att det skiljer nästan ett år mellan de.

Kräkningarna har varit bättre ett tag i princip borta och det märktes för vid senaste vägningen hade hon gått upp 230 gr på knappt en månad så tillbaka på vikten hon hade innan vi tog bort matpumpen på natten. Nu har vi gjort så att hon får 3 mindre mål utöver de vanliga målen. Just nu är hon förkyld och då kommer kräkningarna som ett brev på posten så räknar med att hon kommer gå ner nu.

ANNONS

Mr

Av Matilda - 9 april 2015 20:30

I måndags flög vi ner till Lund för att göra en mr. Flygresan gick ganska bra lite svårt att hålla henne nöjd då det dags att sova middag men det passade inte damen. Vi var framme på sjukhuset vid halv fem så vi checkad in först och gick sedan upp till avdelningen. Väl där fick Nova lite mat och sedan blev det undersökningar vikt, längd, blodtryck och EKG, det tyckte inte Nova var roligt men det gick ganska snabt vi avslutade med lungröntgen innan vi kom tillbaka till sjukhuset vid halv åtta.

Kl 9 på tisdagen var vi uppe på avdelningen igen och sen gick vi ner till mr kvart i 10. Där fick vi vänta en halvtimme pga kommunikationsmiss. Vi fick vara med till Nova sov någon infart fick de som väntat inte till så de väntade med den tills hon sov. 2 1/2 timme senare ringde de från uppvsket där Nova redan var vaken så vi var bara där och vände.

Kardiologen behövde inte kolla nåt ul tyckte han så vid halv fyra var vi klara. När Lars skulle boka hemresan fick vi veta att det var tåg som gällde. Jaha kul vi som inte tog med någon vagn men Lars gick iväg och köpte en sulky det behöver vi iaf framöver. Vi tog oss en promenad ner till Ica för att köpa middag och se hur lång tid det tog att gå till stationen.

Det brev nattåg till Stockholm och sedan byte där vi var hemma igen vid halv tre i går. Tågresan var ingen höjdare, nattåget gick bra men sen blev hon uttråkad och mådde dessutom illa så det var skönt när vi var framme!

Idag har logoped och dietist varit här för att se Nova äta lunch. Det gick bra över förväntan hon petade i sig bra och satt nöjt i en halvtimme vilket aldrig händer annars. I morgon ska jag träffa en kompis för lunch och passar då på att ta vägen förbi sjukhuset för sista Synagissprutan så fullspäckad vecka. :)

Av Matilda - 1 april 2015 13:28

Annandagpåsk åker vi till Lund för att göra en sövd mr. Det blev lite hastigt påstänkt då de ringde igår men i tyckte att det var lika bra att få det gjort. Blev en del strul med att boka resan för först fick vi bara intyg för att få tågresa men så var tåget fullbokat så då var jag tvungen att ringa så att de kunde skicka in ett intyg för flyg i stället. 


Skönt för med tåget tar en himla tid också hade vi varit i Lund redan vid 7 på morgonen. Nu kommer vi dit vid halv fyra på måndagen och går allt som det ska kan vi ev åka hem redan på tisdagen. Känns lite konstigt att åka 120 mil för en undersökning som tar ett par timmar men de gör inte hjärtmr här tydligen. Ev beroende på hur det ser ut kan det bli aktuellt med en kateterisering också och då blir vi kvar längre. 



Av Matilda - 25 mars 2015 22:01

idag hade vi besök av morfar, moster och kusin till Nova. Vi åt våfflor som syrran fixade jag har inte ätit våfflor på många år är inte så där begeistrad i våfflor men det slank ner. :) nova och kusinen lekte och delade vattenmugg och leksaker med varnandra. Det var ett tag sedan de såg varandra och det är först nu som de börjar ha utbyte av varandra det skiljer 9 månader mellan de.

Annars händer det inte mycket det rullar på som vanligt. Vi fick preliminär tid för mr i Lund den femte maj.

Av Matilda - 13 mars 2015 19:33

Jag är verkligen inge vidare på att uppdatera mest för att det inte händer så där jättemycket! 


I måndags var vi iväg till kyrkis igen, var iväg förra måndagen också men då var det tydligen stängt vilket jag inte visste. Det gick bra vi var där dryga timmen utan knot så det är framsteg! Fikade också med några andra barn nyttigt för henne att se andra äta!


I tisdags var det dags för synais och en vikt vilket var nervöst för jag ser ju att hon gått ner i vikt. Hon hade gått ner 200 g sedan senaste gången på en dryg månad vilket givetvis inte är bra. Men det blev missförstånd mellan oss och dietisten på habben så hon fick för lite mat i tre vecko plus att hon hade gått ner 150g redan till den 17/3. Så efter att konsulterat dietisten bestämde vi iaf att vi kör på med att bara ge henne mat på dagen också ska vi dit nästa tisdag igen och utvärdera då!


Matlusten har varit lite sämre ett tag nu igen men det går i vågor. Kräkningarna är peppar peppar bättre även om det kommer någon gång/dag fortfarande. Så jag tror att med den mängd mat hon får nu och mindre kräkningar borde hon gå upp i vikt utan nattmatning. Vi hoppas det iaf för det är så mycket enklare utan matdoipp på natten! Men går hon inte upp så sätter vi givetvis in det igen!


I ondsags var det träff med flav igen. Mycket intressant att träffa och höra andra hjärtebarnsföräldrar och dela erfarenheter! Nu får Nova kvällsmat av sambon och ska förhoppningsvis snart somna och i morgon ska vi fira svärfar som fyllt år. 

Av Matilda - 7 mars 2015 12:29

Tog ett tag med nu kommer fortsättningen. 


Vi fick beskedet på måndag kväll åkte till Lund samma kväll och sedan var det operation på onsdagen då Nova var 6 dagar. Just detta hjärtfelet vill de tydligen operera snarast.


Vi kom upp till Biva vid 8 på morgonen och fick sedan följa med en bit men fick inte följa med in till op vilket nog var lika bra det. Vi lämnade Nova vid 9 tiden och det skulle ta 4-5timmar var det sagt, de skulle ringa halvvägs sa de också så att vi visste hur lång tid det skulle ta.


Vi gjorde så gott vi kunde för att fördriva tiden dock kunde jag inte göra så mycket då jag inte orkade gå så mycket eftersom jag var nysnittad. Jag kände mig lugn och positiv orolig men under kontroll ända tills klockan var 16 och vi inte hade hört ett knysst då bröt jag ihop totalt. Det var mycket tankar som hann snurra i huvudet och givetvis kunde man inte låta bli att tro det värsta! Lars fick gå upp till Biva vid 17 för att höra om de hade hört nåt och då ringde de från op. Jag fick då info om att Nova skulle behöva ligga i ecmo för att hennes hjärta inte orkade slå tillräckligt!


Jag frågade om hon skulle klara sig och fick till svar att det hoppas vi men att utan ecmon skulle hon inte klara sig! op skulle ta ett par timmar till. Sen var det ytterliggare en lång väntan innan Torsten kirurgen ringde och sa att op var klar klockan var då nästan 22! Själva operationen av hjärtfelet hade gått bra men hon hade förlorat en hel del blod så därför hade det dragit ut på tiden. Då kunde vi andas ut lite iaf hon hade överlevt sen tog det ytterligare dryga timmen innan vi kunde se henne. 


Lite bilder hur ecmon såg ut. Ecmo är en hjär/lungmaskin som hjälper till att pumpa. Efter op pumpade hennes hjärta 50% själv resten skötte ecmon, Hon      


Hon hade även bröstkorgen öppen för att hjärtat var svullet så vi fick ha på oss rockar över kläderna. 


Av Matilda - 1 mars 2015 12:37

Ja som rubriken säger så är kräkningarna tillbaka igen.  Fortfarande inte lika ofta som innan vi började med pureer men nu är det fler gånger som hon kräks/dag än som hon inte kräks. Hon hade lite feber förut i veckan förmodligen en biverkning av MPR vaccinet då hon även fått lite utslag så förhoppningsvis går kräkningarna över om några dagar. Är helt inställd på att hon kommer att ha gått ner ordentligt i vikt och att vi kommer behöva återinsätta nattmatningarna igen men kanske bara en i stället för 2... Vi ska till haben på tisdag så vi får se vad dietisten säger då. Matlusten har inte varit på topp den här veckan men det kan bero på febern ocb att hon varit hängig också.


Nu laddar jag för femmilen, Lars och Nova är ute på en promenad.

Presentation

Hej
Den här bloggen handlar om mig Matilda, min sambo Lars och min dotter Nova och hur livet ser ut med ett barn med ett hjärtfel.

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Maj 2015
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ novashjarta med Blogkeen
Följ novashjarta med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se